Povestea continuă

Bine te-am regăsit prieten al lui Andrei.
Povestea continua ….
În aprilie 2019 Andrei a fost operat în Germania. Datorită generozității prietenilor lui Andrei și profesionalismului medicilor de acolo au făcut ca starea lui Andrei să se îmbunătățească. Ne-am întors acasă și a început distracția.
Primul lucru pe care l-am făcut am renunțat la corticosteroizi. A urmat o lună grea. Consecința unui an de corticosteroizi și-a făcut apariția, asta însemnând că au apărut dureri de cap, stări de depresii și momente de furie greu de gestionat de către Andrei și mine. După o lună, a început să-și revină. Lucrurile începeau să revină încet la normal. Andrei a început să fie din nou fericit și să aibă chef de joacă, să dea semne că-și iubește viața din nou.
La sfârșitul lunii iunie, am fost să zburăm în Viena și acest moment a fost unul magic pentru noi toți. Acela a fost ultimul moment de funcționare fizică a lui Andrei. Pe 1 iulie, am început un tratament experimental împreuna cu o dietă ketogenică. Acesta a fost momentul în care starea lui Andrei a început să se înrăutățească încetul cu încetul. Mai întâi s-a dus funcționalitatea mâinii drepte, apoi abilitatea de a sta singur în funduleț și apoi a început să nu mai reușească să înghite bine, se îneca la fiecare înghițitură. În acest moment ne-am dat seama că tratamentul nu funcționează pentru Andrei (el fiind primul copil care a încercat acest tratament).
A venit și ziua lui de naștere 30.07.2019. Cadoul lui din Univers a fost să nu mai poată înghiți aproape deloc și să ajungă într-o stare de precomă 🙂 . Această stare a fost tot mai avansată pe zi ce trecea. Mi s-a recomandat să-i punem sondă naso-gastrică dar nu am acceptat. Timp de două săptămâni, zilnic, stăteam la masă câte două ore și Andrei reușea să înghită doar 100 ml de mâncare maxim. Pe atunci crdeam că este cea mai grea perioadă din viața mea 😀 . Zilnic, de 4 ori pe zi trebuia să îl motivez să mănânce știind că se va îneca și va tuși până va scoate mâncarea pe care o aspira. În una din zile nu a mai reușit să înghită decât 30 ml de mâncare, așa că am mers la spital și i-am pus sonda.
A doua zi am plecat către Debrecen și în mai puțin de o săptămână Andrei era internat în hematologie.
…..
Între timp ….  am primit analiza moleculară din Germania și am aflat că are tipul de mutație H3 K27M și această informație l-a ajutat pe tatăl lui Andrei să găsească tratamentul ONC21. Acum a începea cursa pentru a ajunge în US la studiu cu tratamentul în cauză. Pentru a participa la acest studiu, Andrei trebuia să fie în stare să înghită de unul singur. Tatăl lui a contactat firma Oncoceutics, cei ce au creat acest medicament, în vederea trimiterii acestui tratament spre Europa. Răspunsul a fost negativ. Deci…unica șansă era să facem o a doua iradiere, lucru care nu este în protocolul tratamentului pentru DIPG.  Trebuia să convingem medicii din Debrecen să riște.
După ce am ajuns în Debrecen ne-am văzut cu un medic incredibil de uman, profesor la radiologie, care ne-a spun că nu ne poate oferi aceasta a doua iradiere, fiindcă nu este în protocol. Însă, fiind cu o inimă imensă, ne-a oferit pentru început un tratament de deshidratare (care este în protocol) și dacă nu dă roade, putem încerca și reiradierea. Așa că, Andrei s-a internat în hematologie.
….
În două zile după internare, duminică dimineața, Andrei face stop respirator și ajunge la ATI intubat, unde rămâne așa timp de 26 de zile. Luni dimineața, tatăl lui Andrei reușește să discute cu profesorul de la radiologie și … nu mai era nimic de pierdut. Dacă făcea a doua iradiere, avea doua rezultate posibile: iradierea dădea rezultate și putea să recupereze înghițitul, ceea ce îi deschidea calea spre US; sau…veneam acasă doar eu cu tatăl lui Andrei. Dacă nu făceam reiradierea, varianta doi era cea mai probabilă. Așa că, profesorul radiolog a acceptat reiradierea.
Timp de 12 zile, Andrei a făcut radio terapie, intubat fiind. Încetul cu încetul, aceasta începea să dea rezultate dar era clar ca progresul nu era suficientă încât să recupereze ceea ce a pierdut. După 26 de zile de la intrarea în ATI, Andrei face o operație în care i se face o traheotomie și gastrotomie. După încă 2 săptămâni, reușim să ieșim din ATI și să fim transferați la hematologie. După încă 3 săptămâni, am avut curaj să plecăm spre Timișoara.
În tot acest timp, am scris la 7 clinici din US, și fiecare, în felul ei, ne-au refuzat participarea la studiu din cauza stării lui Andrei.
În una din zile, prietena mea Geni, cărei îi voi fi recunoscătoare pe viață, ne-a arătat o postare pe FB, unde o fetiță începea tratament cu ONC201 în Germania. Au urmat câteva zile de discuții și căutări de contacte, până când am reușit să discutăm cu medicul din Germania.
Acum două nopți, Andrei a luat prima doză de ONC201. Șansele de reușită a acestui tratament este de 33% dar este o șansă. Atunci când este o boală de 1 caz la o populație de  100 mil /an, te bucuri de orice șansă :). În acest moment avem tratamentul pentru 3 luni 🙂 și avem încredere că va fi bine
Acesta nu este finalul….
Am avut încredere acum un an jumătate, când ni s-a zis că mai are 4 săptămâni de trăit. Am încredere și acum. În acest timp am învățat extrem de mult și în special am ajuns să iubesc viața. Să recunosc puterea corpului și minții omului și să admir profund miracolul numit OM.
Andrei m-a învățat că și cu un corp, în care funcționează doar ochii pe post de comunicare, poți să exprimi, poți să dai lecții și cel mai important că poți lucra cu mintea ta să pui în funcțiune corpul tău din interior.
În spital mi s-a zis că Andrei nu va înghiți niciodată, nu v-a sta niciodată în funduleț și nu va merge niciodată. Am respectat părerea neurologului însă în tot acest timp l-am încurajat să trimită semnale către corpul lui. Drept urmare, în doua zile de la vizita neurologului, Andrei a început să înghită.
Astăzi, reușește să miște mandibula, să înghită și să împingă cu limba. Își mișca mâinile și picioarele, câteodată și capul, fără mare control, dar le mișcă! Toată ziua lucrează cu mintea lui pentru a controla corpul. Integrează fiecare informație pe care i-o dau și lucrează cu ea. Este deschis la a învăța și a cuprinde vindecarea în corpul său. Este cel mai puternic omuleț pe care l-am văzut vreo dată. Sunt recunoscătoare că a venit în viața noastră și i-o spun în fiecare zi. Și are doar 6 ani!!!!
Cred! Cred că se va face bine! Cred acest lucru nu fiindcă sunt mama lui, ci fiindcă văd ce forță este în el și profit de fiecare moment să învăț de la el!
Cam asta este povestea de până acum, pe scurt 🙂 Lungă…..DA! Dar extrem de interesantă și plina de provocări.
Și acesta nu este finalul … ❤